La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA) ha recibido el premio Hemofit de Sobi por su programa “Hemotrack”, una herramienta digital que combina una app y un panel web para facilitar la prescripción del ejercicio físico, el seguimiento de la actividad y la adaptación de rutinas de ejercicio. Todo ello para mejorar la adherencia a la actividad física en personas con hemofilia.
El acto de entrega del premio ha tenido lugar en la sede de ASHECOVA, con la presencia de Luis Vañó Gisbert, presidente de ASHECOVA; Karen Lemos Zeitunian, vicepresidenta de ASHECOVA; así como Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi; y Lourdes Miguel, responsable de Acceso de Sobi en la Comunidad Valenciana. Además, también estuvieron presentes los fisioterapeutas Sofía Pérez, Ana Chimeno, Marta Aguilar y Ángel Esparcia.
“Este proyecto es fruto de la buena coordinación y el trabajo en red entre diferentes instituciones y entidades vinculadas con la hemofilia y las diferentes especialidades y profesionales de la salud que trabajan con las personas con esta enfermedad rara. Hemotrack es un ejemplo de buenas prácticas y buen quehacer”, ha destacado el presidente de ASHECOVA, Luis Vañó Gisbert.
“En Sobi nos gusta ir más allá. Como compañía especializada en enfermedades raras, nuestro propósito es transformar la vida de las personas con estas patologías. Por ejemplo, para nosotros hablar de actividad física es mucho más que hablar de salud. Significa buscar soluciones a las necesidades que nos plantean los colectivos vinculados con las enfermedades minoritarias: los pacientes, los profesionales sanitarios, los gestores sanitarios o las administraciones públicas. Así nacieron el proyecto Hemofit y sus premios, que este año reconocen el proyecto de ASHECOVA”, ha destacado Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.
El proyecto ganador de ASHECOVA ha sido seleccionado entre una serie de iniciativas presentadas por las diferentes asociaciones de pacientes con hemofilia de España, y sociedades científicas. La valoración la ha realizado un jurado compuesto por nueve expertos nacionales de diferentes áreas de conocimiento relacionadas con la hemofilia, independientes a Sobi. “Con Hemotrack desde ASHECOVA queremos fomentar una vida físicamente más activa entre las personas con hemofilia”, ha completado Karen Lemos Zeitunian, vicepresidenta de la asociación de pacientes. “Esta herramienta permite pautar ejercicios individualizados para cada persona”
Promoción de la actividad física
Los Premios Hemofit forman parte de un programa global de Sobi que tiene como finalidad promover la práctica de la actividad física y el ejercicio de forma segura y adecuada a las necesidades de cada paciente.
El proyecto cuenta con las aportaciones de un grupo multidisciplinar formado por más de 20 expertos en hemofilia, fisioterapia y rehabilitación. Este hecho ha permitido que la plataforma Hemofit disponga de materiales educacionales y contenido audiovisual dirigidos a favorecer la práctica de ejercicio físico de forma segura y adaptada para personas con hemofilia y sus familiares. La plataforma cuenta con vídeos, infografías ( clases de pilates adaptadas ( guías y recomendaciones ( y otros muchos materiales disponibles en la web del proyecto, https://liberatelife.es/hemofit.
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara. Según las estimaciones, el número previsto de pacientes con hemofilia en todo el mundo es de 836.000, de los cuales unos 284.000 son graves. En España, su prevalencia es de ~3.0002 personas. Ambas hemofilias (A y B) están causadas por la falta del factor de coagulación, VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto provoca un excesivo riesgo de sufrir sangrados, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.800 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia.